Om epilepsi
Epilepsi – vad är det?
Epilepsi kan uppstå när som helst i livet hos vem som helst. Det kan vara en disposition som är medfödd eller till följd av en skada. Det finns ca 81 000 personer* i Sverige som har epilepsi och som ibland under oprovocerade eller kända utlösande förhållanden får epileptiska anfall.
Anfallen kan förekomma olika alltifrån ett eller ett par anfall under hela livet till flera anfall varje dag. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans nervceller. Följden blir ett epileptiskt anfall, vars utseende avgörs av var i hjärnan urladdningen uppstår. Epileptiska anfall börjar alltid mycket plötsligt. De varar från sekunder till minuter och slutar av sig själva. Oftast är medvetandet mer eller mindre påverkat under anfallet.
(* Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi, Socialstyrelsen, Artikelnummer 2019-2-8 )
Utredning
Diagnosen epilepsi ställs på den beskrivning som patienten och vittnen till anfallet ger. För att söka fastställa orsaken görs dels en neurologisk undersökning med noggrann sjukhistoria, dels laboratorieundersökningar, i första hand EEG, där hjärnans elektriska aktivitet registreras samt datortomografi eller magnetkamera, som visar eventuella skador på hjärnans struktur.
Behandling av ett stort anfall
En person som får ett epileptiskt anfall på offentlig plats bör som regel av praktiska skäl föras till sjukhus, även om detta inte är nödvändigt medicinskt sett. De allra flesta epileptiska anfall är nämligen självbegränsande. Man kan som vittne därför avvakta. Transport till sjukhus är dock nödvändigt om anfallen inte slutar, om skador uppstått eller om man är osäker på om det är frågan om ett epileptiskt anfall.
Vid toniskt-kloniska anfall försöker man på lämpligaste sätt skydda personen mot skador, t ex genom att lägga något mjukt under huvudet. Man bör däremot inte stoppa något i munnen, det kan skada mer än det hjälper. Man bör stanna kvar hos personen till dess att han eller hon klarar sig själv.
Anfallsförebyggande behandling
Den medicinska behandlingen är oftast farmakologisk och det finns ett flertal olika läkemedel att tillgå. Det kan ta lång tid att pröva ut det lämpligaste men målet är att få så bra skydd mot anfallen som möjligt utan biverkningar. Behandlingen pågår under lång tid och den botar inte den skada som är bakgrunden till anfallen. Full frihet från anfallen uppnås i 60-70 procent av fallen.
En annan viktig del av behandlingen är informationen om epilepsi, både till den som har fått anfall och till hans omgivning. Det gäller att få patienten att känna att han inte är ”epileptiker” utan samma människa som förut, men med den förändringen att han löper risk att få epileptiska anfall. Upprepad muntlig och skriftlig information är här nödvändig. Kontakt med andra i samma situation, till exempel genom epilepsiförening, är ofta värdefull.
Ett epileptiskt anfall kan ibland utlösas av yttre omständigheter, t ex feber, vilket är särskilt vanligt hos barn. Andra riskfaktorer är t ex sömnbrist, psykisk eller fysisk stress eller alkoholförtäring. Antalet anfall kan också öka på grund av oro för vilka följder anfallen kan få för förhållandet till anhöriga eller kamrater och på möjligheten att få körkort eller arbete. Det är viktigt att göra en noggrann individuell kartläggning av eventuella riskfaktorer och därefter försöka avlägsna eller minska dem.
Attityder
För de allra flesta människor med epilepsi kommer anfallen så sällan att själva anfallen inte är det största problemet. De kan leva ett praktiskt taget vanligt liv eftersom det är ovanligt med några besvär mellan anfallen. Den största svårigheten är istället tyvärr det ofta negativa bemötandet från den närmaste omgivningen, från myndigheter, skolor och arbetsgivare, som ofta beror på okunskap och rädsla. Det är därför viktigt med en intensiv och saklig information om epilepsi.
Skola, arbete, familj och fritid
Det finns omkring 12 000 barn med epilepsi i Sverige. De flesta barn och ungdomar med epilepsi går i vanlig skola, men skolgången kan ibland bli problematisk med inlärningssvårigheter och trötthet. Många kan välja den utbildning de önskar med några få undantag som till exempel yrkeschaufför, arbete i säkerhetstjänst och liknande. Med rätt stöd i skolan kan flera sannolikt klara av den utbildning de önskar.
Om epilepsin är svår med hög anfallsfrekvens eller om flera handikapp finns blir dock ofta specialutbildning nödvändig, t ex särskola och senare arbete med stödåtgärder i arbetslivet. Fritidssysselsättning kan i regel väljas utan inskränkningar. Föräldrar till barn med epilepsi behöver ofta stöd från samhället i frågor som rör barnets kognitiva funktioner och utveckling, riskfaktorer och framtidsfrågor.